Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die unterschiedlichen Formen des Post-COVID-Syndroms sind Erkrankungen, bei denen unter anderen neurologische, kardiovaskuläre und immunologische Symptome nach akuten Infektionen fortbestehen oder neu auftreten. ME/CFS, das auch nach anderen Infektionserkrankungen und Auslösern auftritt, und das Post-COVID-Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind bisher weder ausreichend erforscht noch ursächlich behandelbar. Aus medizinischer und gesellschaftlicher Sicht stellen diese Krankheitsbilder derzeit die größte Herausforderung bei der Bewältigung der Langzeitfolgen von COVID-19 dar. Für die gezielte Erforschung, Versorgung und Aufklärung der Erkrankungen haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) einen neuen Leitfaden veröffentlicht.
Der Leitfaden stützt sich auf den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Kenntnis und medizinischen Leitlinien und umfasst folgende Themen:
Forschung
- Grundlagenforschung
- Therapie- und Diagnostikforschung
- Rahmenbedingungen der Forschungsförderung
Versorgung
- Ambulanzen und Kompetenzzentren
- Lokale Versorgungsnetzwerke
Aufklärung
- Post-Exertionelle Malaise (PEM)
- Flächendeckende Maßnahmen
Rehabilitation
- Bedarfsgerechte Angebote
- Kontraindizierte Maßnahmen
Die im Leitfaden beschriebenen Schwerpunkte sollen projektausschreibenden, -tragenden und -durchführenden Einrichtungen als Orientierung für die Planung, Gestaltung und Umsetzung gezielter Vorhaben zur Erforschung und Versorgung dienen. Der Leitfaden soll gleichermaßen für die Schaffung von neuen, gezielten Förderrichtlinien sowie innerhalb laufender Forschungs- und Versorgungsvorhaben sowie für den Betrieb von spezialisierten Ambulanzen herangezogen werden.
Im Februar 2022 hatten sich beide Organisationen mit einem Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom an die Bundesregierung gewandt. Der neue Leitfaden richtet sich gezielt an die Regierungen und zuständigen Ministerien der Bundesländer sowie an das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung in ganz Deutschland.
Unterstützt wird der Leitfaden von Fatigatio
e.V. - Bundesverband ME/CFS, der Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien
e.V. und der ME/CFS Research Foundation.
[Aus: Information der Herausgebenden]
