Dokumentart(en): Buch/Monografie Forschungsergebnis
Titel der Veröffentlichung: Leben mit Duchenne Muskeldystrophie

Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) ist die häufigste erbliche Erkrankung, die sich bereits im Kindesalter manifestiert. Der fortschreitende Muskelzellabbau hat nicht nur immer stärkere Einschränkungen im Alltag zur Folge, sondern führt auch zu einer deutlich verkürzten Lebenserwartung.

Mit diesem Buch liegt die weltweit erste qualitative Studie vor, in der junge Männer mit DMD im Alter zwischen 17,5 und 38,6 Jahren befragt wurden, um direkt von ihnen selbst zu erfahren, wie sie mit ihrer Situation zurechtkommen, wie sie ihr verkürztes Leben in diesem Bewusstsein erleben und gestalten. So sind umfangreiche qualitative Befunde zu den zwei zentralen Aspekten - Muskelerkrankung als Bedingung und Teil des eigenen Lebens und - Allgemeine Lebensthemen in besonderer Lebenssituation dargestellt und diskutiert. Die Datenbasis entspricht dabei der Perspektive der betroffenen Männer selbst und stellt damit in Bezug auf die Erkrankung der DMD weitestgehend ein wissenschaftliches Novum dar.

Die formulierten Konsequenzen für die pädagogische Begleitung dieser jungen Männer sind besonders deshalb bedeutsam, weil sie vor allem aus Forderungen der Betroffenen selbst abgeleitet wurden. Der Transfer auf den Einzelfall ist auf Grund der hohen Individualität nicht ohne weiteres möglich. Die abgeleiteten Konsequenzen leisten jedoch einen wertvollen Beitrag zur Erhöhung des pädagogischen Handlungsrepertoires und einen wichtigen Beitrag zur genaueren Charakteristik von Erlebensweisen und Auseinandersetzungsformen von jungen Männern mit Duchenne Muskeldystrophie.

[Aus: Verlagsinformation]