Noch vor 20 Jahren existierten kaum verlässliche Daten zur
MS in Deutschland. Informationen zur Zahl der Erkrankten und Angaben zu deren Lebensbedingungen basierten auf Schätzungen. Auch Versorgungsaspekte, wie die Anwendung immunmodulierender, symptomatischer oder nicht-medikamentöser Therapien waren nur ansatzweise bekannt. Heute wissen wir mehr über die noch unheilbare Erkrankung, mit der in Deutschland aktuell mindestens 252.000 Menschen leben.
Der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (
DMSG) initiierte im Jahr 2001 den Aufbau des
MS-Registers für Deutschland. Das Konzept des
MS Registers wurde, in enger Absprache mit dem Ärztlichen Beirat des
DMSG-Bundesverbandes, von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe entwickelt, die die Arbeit des Registers bis heute inhaltlich und methodisch unterstützt, den Beteiligten danken wir herzlich für ihr ehrenamtliches Engagement! Unser herzlicher Dank gilt zudem den Patientinnen und Patienten, die ihr Einverständnis zur Verwendung ihrer Daten gegeben haben und den mittlerweile mehr als 180
MS-Zentren und ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die sich an der Dokumentation beteiligen.
Die Registerdaten liefern die Grundlage für gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation von
MS-Erkrankten, auch unter gesundheitsökonomischen Aspekten. Mit den gewonnenen standardisierten Daten zur
MS, ihrer Verlaufsformen, Behandlungen, aber auch über den Einfluss der Erkrankung auf die Lebensbedingungen, wie Berufstätigkeit oder Arbeitsunfähigkeit kann die
DMSG mit aussagekräftigen Zahlen und Fakten gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern argumentieren.
Dank dieser fruchtbaren Zusammenarbeit können inzwischen
MS-Verläufe über Jahre beobachtet, Langzeitwirkungen der immunmodulierenden Medikamente dokumentiert werden - Daten, die beispielsweise für die Argumentation des
DMSG-Bundesverbandes für die Kostenerstattung und Verfügbarkeit bei
MS-Medikamenten von hoher Relevanz sind. Auch im internationalen Kontext werden die Daten genutzt: So liefert das
MS-Register für den weltweiten
MS-Atlas und das Europäische
MS-Barometer messbare Fakten.
Die MSFP als Betreiberin des Registers erstellt Berichte für die Zentren und wertet Registerdaten aus, um solide, belastbare Erkenntnisse zur Symptomatik der
MS und zur Langzeitwirkung und Verträglichkeit der immunmodulierenden Wirkstoffe zu erhalten und versorgt auch die
DMSG-Landesverbände mit regionalen Datenauswertungen. Mit Publikation der Registerdatenauswertung auf Fachkongressen wie DGN und ECTRIMS sowie in Fachjournalen gibt das
MS-Register die Ergebnisse an die Neurolog:innen und Wissenschaftler:innen weiter, sodass sie Eingang in den Versorgungsalltag finden und weitere Forschung unterstützen können.
Welches Potenzial das
MS-Register mobilisieren kann, zeigt sich aktuell in der Beobachtungsstudie zur SARS-CoV-2 Impfung und
MS, in der Patientinnen und Patienten noch bis Frühjahr 2022 teilnehmen können.
[Aus: Information der Herausgebenden]
